Özel Nuh’un Gemisi Aile Danışma Merkezi’nin hikayesi, “otizm” adında bilmediğimiz ve anlamadığımız bir dünyada kıstırılmış olan biricik yavrum Nuh için hep birlikte verdiğimiz mücadelenin sonucunda yazılmaya başladı.
Tüm bebeklerin annelerinin dünyasını aydınlattığı gibi Nuh da benim dünyamı aydınlattı. Ancak Nuh’a 20 aylıkken konulan otizm teşhisi, hayatımızda hiç kapanmayacak bambaşka ve zorlu bir sürecin başlangıcı oldu.
O günden sonra Nuh’un özel ihtiyaçlarını ve gelişimini desteklemek için Türkiye’de ve Dünya’da pek çok kuruma başvurduk. Aklınıza gelen her türlü eğitimi aldırmaya gayret ettik.
Eğitimin devamlılığının ve azami çabanın bu süreçte tek çıkar yol olduğunu hep bildik.
Nuh da tüm gücüyle bu mücadeleye katıldı. Benim canım oğlum, daha iki yaşına bile basmadan o eğitimden bu eğitime koşmaya başladı. Beraber oyun oynarken bile eğlenmekten çok neyi, nasıl öğretebilirim gibi konuları düşündük durduk.
Yaşama uyum sağlayabilmek için hep beraber çaba harcadık
Üzülmek ve suçlamak yerine en küçük gelişmelerde bile birlikte mutlu olmayı, şükretmeyi, sabretmeyi ve sonsuz sevgimizi hep beraber paylaşmayı öğrendik. Asla umudumuzu yitirmedik, hep daha fazlası için uğraştık, yarının bize öngöremediğimiz ödülleri vaat edebileceğini fark ettik.
Ancak farklı eğitimleri farklı kurumlardan almak durumunda olduğumuz için oradan oraya sürükleniyorduk. Eğitmenlerin farklı yerlerde olması nedeniyle koordineli çalışma veya değişik disiplinlerin birbirlerini tamamlaması, bir bütüncül protokole sadık kalınması, ortak çıkartılmış bir bireysel eğitim programının hedefleri dahilinde programlı bir şekilde ilerlenmesi maalesef bir türlü olamıyordu. Sonuçları değerlendirecek bir platform dahi bulamaz hale geldiğimiz gibi ödediğimiz rakamlar da çok yüksek seviyelere ulaştı. Biz bu durumu çekirdek ailemiz içinde yaşamaya gayret ettikçe, dışarıdan duyduklarımız, aile içinden gelen bazı sesler, bizi zaman zaman birbirimize dahi düşürüyordu. Aslında bu süreçte bizim de anne baba olarak yardıma, desteğe ihtiyacımız vardı. Çok yalnızdık… Aile üyelerimiz ve arkadaşlarımız, çocuklarının başarılarını anlatırken, “nasıl da yürüdü, nasıl baş baş yaptı, anne dedi, babasını gösterdi, ona güldü” derken, biz sadece susuyorduk. Gün geçtikçe kendi kabuğumuza çekiliyorduk… Ne zamanki bizim gibi başka ailelerin olduğunu gördük, o zaman biraz daha gerçek hayata dönmeye başladık. Üzülmeyi, birbirimizi yıpratmayı bir kenara bırakıp, neler yapabiliriz diye düşünmeye yoğunlaştık.
Bu aşamada gerek yurt içi gerekse yurt dışında edindiğimiz bilgiler/deneyimler ışığında, bize bütün süreçte son derece yardımcı olan hekimler, çocukları gelişimsel sıkıntı yaşayan görüştüğümüz bütün aileler, beraber çalıştığımız uzmanların tüm bilgi ve deneyimlerini bir araya getirerek hem destek verebilecek hem de destek alabileceğimiz ve bütüncül bir işlev sunabilecek bir merkez kurmaya karar verdik. Aynı zamanda da devamlı savaşması gereken, bu süreçte asla yılmaması gereken ailelere de aile danışmanlığı hizmeti sunmaya başladık.
Yoğun ve doğru eğitimlerle desteklenen her çocuğun devamlı savaşması, asla yılmaması gerektiğini biliyorum. Bu süreçte en büyük sorumluluğun da ailelere düştüğünü ve kimsenin yardım almaktan çekinmemesi gerektiğini de biliyorum. İnanın, mutlaka ilerleme kaydedeceğinizi biliyorum.
Biz bu süreci yaşadık, yaşıyoruz. Kazanmaya daha zaman var ama başaracağız.
Gelin hep birlikte başaralım!
Mine Nişlioğlu
Özel Nuh’un Gemisi Aile Danışma Merkezi Kurucusu
